1년6개월 애기 선천적 뇌질환 이래요..저좀 도와주세요 글이 길어요

Question

2달전 슬개골 수술 양쪽 진행 하고 한동안 밥잘 안먹고 다리 아파하다가 한달뒤쯤 밥도 조금씩 잘먹고 산책도 하면서 잘지내다가 이주전쯤 예방접종 있다길래 맞추고 그날에 애기가 갑자기 다리를 못걷고 기어다니면서 나중엔 엎드린채로 거품침 흘려서 급하게 24시간 응급병원 갔어요ㅜ 가서 다리통증때문이라는 진단 받고 다리통증약 일주일치 먹이는 중에 빙글빙글 돌고 걷지도 않고 잠만 자길래 응급병원 또 가서 물어봤더니 큰병원가서 ct를 찍어보라하시고선 또 다리통증약을 받았어요 그리고 그다음부턴 애기가 불러도 안쳐다보고, 구석에 숨어있거나,집에와도 아는척 안하고,빙글빙글 도는 증상이 너무 이상해서 좀 멀어도 큰병원 예약을 한 상태에서 애기가 목을 꺾은 채로 절규하는 소리를 냈어요 발작을 한거죠 ㅜㅜ 그래서 급히 예약한 병원에 갔는데 혈액검사 진행을 먼저 하고 입원을 하루했어요 검사비만 90나오고 다음날에 갔더니 퇴원할려고 하니까 또 거품침 흘려서 급하게 mri검사 했더니 의사선생님이 심각한 뇌질환이래요 하루이틀뒤에 죽을수도 있고 나이가 어린데 진행속도가 너무 빠른거같다고.. 지금 데려가셔서 조금이라도 애기랑 좋은 시간 보내는게 나을거 같다 하셨는데 입원해서 주사를 맞쳐보고 약물 반응이 좋으면 한달-1년까진 살수 있다고 해서 일단 주사맞추는걸로 했어요 그날 병원비 240만원 나오고 이틀안에도 죽을확률이 50퍼라해서 너무무서웠는데 다행히 애기가 밥도 잘먹고 회복이 잘 되었다고 했어요 입원하면서도 호흡이 빠른거같아서 엑스레이 검사도 했다고 .. 내일 퇴원하면서 또 검사하자길래 제가 솔직히 병원비 너무 부담스럽고 치료를 해도 소용없는거면 이제 검사 진행은 못하겠다 하니까 그러시면 안해도 된다 하더라구요,; 애기가 아픈건 맞지만..너무 검사를 할려는 느낌도 들었어요 ㅠ 저도 애기가 살수만 있다면 다 해주고 싶지만 선천적 뇌질환은 완치도 어렵고 .. 약물 반응 좋아도 길어야 한달 더 좋으면 1년이라고 해놓고 뭘 더 검사를 해야되는건지 ㅠㅠ 병원비도 너무 비싸고 .. 집이랑 멀기도 해서 일단 어제 퇴원하고 애기가 밥은 너무잘먹고 잘자는데 아직도 빙글빙글 돌고,불러도 안쳐다보는 증상은 있어요.. 5일뒤에 경과보면서 똑같은 약 더 먹을지 본다는데 이번만 가고 집근처 좀 작은 병원으로 옮겨도 괜찮을까요? 지금도 애기가 언제 죽을지 모른다는 말에 너무 무서운데 그래도 아직 희망을 잡고 싶어요 … 병원말도 이젠  못믿겠어요 어떻게 해야할까요 영상은 어제 퇴원하고 찍은거고 계속 저렇게 돌아요 오늘도 많이 돌긴하지만 어제보단 덜 한거 같아요.

사랑해누룽지 · Accepted Answer

어째요ㅠ
그런병에 걸려서 넘 마음 아프네요
도움 못드려서 죄송해요 
부디 아파하지 않길 빌께요

탱푸아범 · Answer

불안도로 인한 정형 행동은 아닌거 같네요.. 뇌질환의 경우에 한자리를 뱅글 도는 경우가 많습니다.. 아이가 이런 행동 보일때 보호자님께서 안아주셔서 안정감을 주시는게 좋을 것 같아요.. 보호자님 심정을 100프로 이해할 수는 없지만 힘내셨으면 좋겠네요..!

cQheC2Om · Answer

저희 애도 최근 간질이 생겨 속상햇는데 보호자님 심정은 어떠실지..ㅠㅠ 현재 병원이 부담스럽다싶으시면 다른 병원으로 옮기시면서 진료 했던 내용이나 소견서, 검사결과지 같은 거 보내달라구 하셔요 아이가 복용하는 약을 취급하는지도 알아보시구요 !

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